Совет Федерации окончательно лишил больных редкими заболеваниями необходимых лекарств

08.04.2010

Совет Федерации одобрил принятый Государственной Думой 24 марта 2010 года закон "Об обращении лекарственных средств", предусматривающий госрегулирование цен на лекарства, относящиеся к категории жизненно необходимых и важнейших. Из окончательного текста закона исчезло упоминание об "орфанных (сиротских) препаратах".

Очень важная поправка, вводившая в закон это понятие, пропала из его текста между первым и вторым чтениями в Госдуме. Орфанными являются лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Эти лекарства не производятся в России, в то время как редкими заболеваниями, для лечения которых они необходимы, в стране страдает приблизительно пять миллионов человек, и среди них много детей.

Проблема орфанных лекарств поднималась целым рядом благотворительных фондов и некоммерческих организаций, объединениями пациентов с редкими заболеваниями и деятелями медицины не раз. Неоднократно звучавшие обращения к руководству страны по данному вопросу, однако, не привели ни к каким позитивным изменениям.

Когда же из проекта закона "Об обращении лекарственных средств" исчезло само определение орфанных препаратов, а также порядок их ускоренной регистрации, общественность начала бить тревогу.

30 марта 2010 года по инициативе около 40 некоммерческих организаций начался сбор подписей под обращением к Президенту РФ, который пока еще не подписал данный закон, с просьбой внести в него понятие "орфанные препараты".

Поставившие свои подписи люди надеются, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена и тысячи россиян смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких.

Ссылка:http://www.healtheconomics.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=2643:2010-04-05-13-40-45&catid=1:latest-news&Itemid=107

Первый Санкт-Петербургский Государственный Медицинский Университет, Кафедра клинической фармакологии и доказательной медицины. © 2007-2017. При использовании материалов сcылка на кафедру клинической фармакологии и доказательной медицины обязательна.
Query time: 0.0016 s Query count: 6 Total time:0.1142 s Source: cache