В Европе день 29 февраля 2008 года объявлен первым днем редких болезней. В России редкими считаются болезни, которыми страдает менее 10 000 человек, но болезней таких - много и эта тема касается не менее 1,5 миллионов граждан. Многие пациенты с редкими болезнями могут быть здоровы, благодаря современным лекарствам, однако большинство этих лекарств нашим гражданам не доступны.

С 2008 г. реализуется государственная программа лекарственного обеспечения больных только с 7 редкими болезнями. Однако по состоянию на февраль 2008 года ситуация с поставками лекарств и доступностью помощи - критическая. Формулярный комитет Российской академии медицинских наук, совместно с обществами пациентов и Обществом фармакоэкономических исследований создает службу профессионального мониторинга развития ситуации.

Об этих и других вопросах, связанные с проблемой редких болезней расскажут участники пресс-конференции, которая пройдет 28 февраля 2008 года, в 13.00-14.00, в малом зале (зал 2), РИА НОВОСТИ (г. Москва, Зубовский бульвар, 4 (м. "Парк Культуры"), 6 этаж):
П.А.Воробьев - д.м.н., профессор, зав. кафедрой гематологии и гериатрии ФППОв Московской медицинской академии им И.М.Сеченова, Координатор Профессиональной Службы по редким болезням Формулярного комитета РАМН; Ю.А.Жулев - Президент Всероссийского общества гемофилии; А.В.Саверский - Президент общероссийской общественной организации "Лига защитников пациентов"; О.И.Симонова - д.м.н., профессор, руководитель отделения наследственных и врожденных болезней органов дыхания Научного центра здоровья детей РАМН. Все материалы пресс-конференции будут доступны на сайте "Общества фармакоэкономических исследований" www.rspor.ru.